Меню
12+

Сайт «Идринский вестник». ЭЛ № ФС 77-69496 от 25.04.2017 г.

19.06.2018 09:34 Вторник
Категория:
Если Вы заметили ошибку в тексте, выделите необходимый фрагмент и нажмите Ctrl Enter. Заранее благодарны!
Выпуск 24 от  14.06.2018 г.

КАК МНЕ ОПИСАТЬ МОЮ БОЛЬ?!

Автор: Марина Панфилова, мама

…Ко мне подошла моя знакомая и, заглядывая месячной Милочке в лицо, произнесла: «Какая миленькая! А глазки интересные!... Где вы взяли такой разрез глаз? Прямо-таки монголо-татарочка!» Я опустила голову, чтобы собеседница не увидела накатившихся слез. Но как только она отошла, я бросилась в сторону, громко рыдая и прижимая к себе ребенка.

Я прижимала дочку к груди, стараясь оградить ее от всего мира и чувствуя свое бессилие. А память «услужливо» открывала страницы недавнего прошлого… Страницы, обильно залитые моими слезами…

Врач ультразвукового исследования сказала, что у моей девочки будет порок сердца. Возможно, несовместимый с жизнью. А на левой ручке малышки нет пальчиков. До родов оставалось 10 недель.

Это были два страшных месяца. Я постоянно плакала. Хотя иногда и «радовалась». Я радовалась, что пальчиков нет на левой руке, а правая, на которую надевают обручальное кольцо, цела. После таких «радостных» мыслей я тут же заливалась слезами, думая о том, что девочка не сможет сама застегнуть пуговки, не сможет кушать, помогая себе корочкой хлеба, не сможет… как много она не сможет! Горе усиливалось, когда думала, что из-за порока сердца девочка просто не сможет жить!

К моменту родов я была душевно измотана. Единственное, что я часто повторяла мужу, были слова: «У меня такое ощущение, что пройдет некоторое время, и я буду вспоминать эти дни, как всего лишь кошмарный сон». С надеждой проснуться от страшного сна я и поехала в роддом.

Вскоре после родов ко мне подошел детский врач и сухим голосом стал перечислять: «В сердце выслушивается грубый шум. Ручку вы видели сами. Также у девочки установлены внешние признаки синдрома Дауна: монголоидный разрез глаз, сглаженная переносица, плоский затылок…».

После этого я осталась одна. (А я-то глупая, плакала о пальчиках на руке! Надо было оставить слезы плакать о синдроме Дауна. Но слезы уже кончились, только глаза невыносимо жгло).

САМЫЙ БОЛЬШОЙ ТРУД

Я хочу привести отрывки из писем, написанные мной моей девочке в первые месяцы ее жизни. Может быть, они смогут открыть, какие чувства буквально «раздирали» меня изнутри: «Доченька моя, моя Мила! Ты – жемчужина моего сердца! Как я люблю тебя! Доктора говорят, что ты еще недолго будешь с нами, но каждый день, каждый день, каждый час, каждую минуту я люблю тебя и буду любить.

Даже если ты останешься с нами, ты многого никогда не узнаешь – синдром Дауна сильно тебя ограничивает. Но пусть ты не сможешь узнать ничего. Главное, что ты знаешь уже сегодня: твоя мама любит тебя. Меня радует мысль о том, что в вечность ты уйдешь с этим знанием. В эти дни самый важный и самый большой труд для меня – любить тебя».

Бог миловал нашу дочь, сохранив ей жизнь. Сегодня Миле почти 12 лет. И как и 12 лет назад, самый большой труд для меня – любить мою дочь.

Мне всегда хотелось сделать дочку счастливой, хотелось каждый ее день наполнить радостью – радостью познания, радостью преодоления. И мы с полуторамесячного возраста начали заниматься с дочерью. Каждый день, медленными (иногда почти незаметными) шажками продвигаясь вперед. Это сейчас у меня целая полка методичек, а 10 лет назад мы по крохам собирали информацию о том, что и как делать. Прошло несколько лет, прежде чем выстроилась более или менее стройная система знаний. То, что обычным детям давалось само собой, от природы, мы приобретали долгими неделями. Может это нескромно, но я испытываю чувство огромной, распирающей меня гордости за мою малышку. Чем гордиться, если в своем развитии мы отстаем в два раза от реального возраста? Но если бы вы знали, как трудно было дочери брать игрушки двумя руками, как долго она училась указывающему жесту, как сильно (до точечных кровоизлияний на лице) она плакала на сеансах массажа, вы гордились бы вместе со мной способностью Милочки, преодолевая трудности, подниматься на высоты. Сегодня наша дочь-пятиклассница с радостью торопится в школу, мы аплодируем ей за танцы на школьных праздниках, мы поздравляем ее с победой в конкурсе творческих работ. Боль отступила.

МИР – ДРУЖЕСТВЕННАЯ СРЕДА

Конечно же, рождение Милочки изменило жизнь семьи. Но наша жизнь не стала хуже или труднее, просто она стала другая. Мы приспособились к особенностям дочери, но не ограничили себя. Мы не закрылись в своей квартире, пряча ребенка от людей. Мила достаточно адекватна в различных сферах общественной жизни.

Я поняла чудесную истину: если не воспринимать общество, как потенциально враждебную среду, то никакой агрессии со стороны людей не будет. За 12 лет я ни разу не заметила пренебрежения или брезгливости по отношению к дочери. И меня не обижает, когда дети на детской площадке называют дочку «иностранкой» из-за невнятной речи, или взрослые «поглядывают» за пораженной рукой Милы. Это не агрессия, это любопытство, иногда не совсем корректное. Я понимаю смятение матерей, когда их малыши, показывая пальцем на Милу, звонкими голосками спрашивают: «А почему у нее вместо ручки – ножка?» Я прихожу на помощь и сама объясняю столь необычное для детей явление. И часто ловлю после этого благодарственные взгляды матерей.

Ну что вы, не стоит благодарности! Мы не прячемся, вот они мы – семья с необычным ребенком. Учитесь понимать, что мы есть среди вас, учитесь принимать нас. У вас обязательно это получится. А мы сможем – поможем.

Добавить комментарий

Добавлять комментарии могут только зарегистрированные и авторизованные пользователи.

5